Sára a Jakub: prosince 2016

Milí přátelé, příznivci našich dětí,

přejeme Vám radostné vánoční svátky a ve zdraví a spokojenosti prožitý nový rok 2017.

Martin, Monika, Sárinka, Kubík a Anička.

Vítejte v Holandsku

Často jsem dotazována na zkušenost s výchovou hendikepovaného dítěte. Aby lidé, kteří touto zkušeností neprošli, dokázali lépe porozumět pocitům, které zažívám. Asi takhle...

Když zjistíte, že čekáte miminko, cítíte se úžasně, asi jako když plánujete skvělou dovolenou do Itálie. Nakoupíte turistické příručky a začnete plánovat. Koloseum. Michelangelův David. Gondoly v Benátkách. Naučíte se několik užitečných frází. Nemůžete se dočkat.

Po měsících netrpělivého čekání den D přichází. Vyrážíte. Po několika hodinách letadlo přistává. Letuška přichází a oznamuje: "Vítejte v Holandsku". "Holandsku?!?" "Co tím myslíte? Letěla jsem do Itálie. Mám být v Itálii. Celý život jsem snila o tom, že pojedu do Itálie."

Ale změna v letovém plánu zapřičinila, že jsme přistáli v Holandsku a nezbývá než tam zůstat. Důležité ale je, že vás nevysadili na odporném, špinavém, nakažlivém místě, plném hladomoru a nemocí.

Prostě je to jen jiné místo.

Není tak rozlehlé a oslnivé jako Itálie. Ale poté, co naberete druhý dech a rozhlédnete se kolem, všimnete si, že Holandsko je zemí větrných mlýnů a tulipánů. A je zemí Rembranda.

Nezbývá vám nic jiného než nakoupit nové příručky. A naučit se nový jazyk. Potkáte se s úplně jinými lidmi, které byste jinak nikdy nepoznali.

Ale každý, koho znáte, cestuje právě do Itálie... a všichni vám nadšeně vypráví, jak úžasně si to tam užili. A vám nezbývá než po zbytek svého života říkat: "To je místo, kam jsem měla taky jet. To byl můj plán." A bolest nikdy nepoleví....protože nesplnění velkého snu je velkou ztrátou.

Ale pokud budete celý život naříkat nad tím, že jste se nedostali do Itálie, nikdy nepoznáte všechno to krásné a výjimečné, co nabízí....Holandsko.
Autor: Emily Kingsley

O nemoci

Mukopolysacharidóza typu III A, zvaná Sanfilippo syndrom, je vrozenou poruchou metabolismu způsobenou nedostatkem životně důležitého enzymu. Kvůli tomu dochází k postupnému hromadění produktu metabolismu - heparansulfátu - v orgánech, skeletu a centrální nervové soustavě. To postupně způsobuje těžkou mentální retardaci, nespavost, hyperaktivitu a selhávání životně důležitých orgánů. Děti s touto diagnózou postupně skončí na vozíku, poté na lůžku, trpí epileptickými záchvaty, až se doberou do vegetativního stadia a zemřou na kardiorespirační selhání. Jde o onemocnění velmi vzácné. Průměrný věk dožití je patnáct let.

Více:
http://svp-vzacnaonemocneni.cz/portal
www.mukopoly.cz
http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/206562221700001-klic/
http://www.ceskatelevize.cz/porady/10315080042-tep-24/413231100222008/

Sára a Jakub

úterý 20. prosince 2016

Vánoční přání