Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pátek 9. března 2012

Dračí máma



Vzpomínáte? Minulý rok v listopadu jsem v příspěvku Vzpomínání napsala: "plánovala jsem být "tygří" mámou a stala se ze mne máma "dračí". Jaký je tedy rozdíl mezi tygřími a dračími rodiči? Tak o tom vyšla esej "Notes From a Dragon Mom" v The New York Times 15.10.2011. Autorkou je Emily Rapp. Chcete-li, níže nabízíme překlad.

Dračí máma


Emily Rapp je autorkou knihy „Poster child: A Memoir“. Vyučuje tvůrčí psaní a design na univerzitě v Santa Fe.

Santa Fe, N. M.

Můj syn Ronald se na mě podívá a zvedne jedno obočí. Jeho oči jsou bystré a soustředěné. Ronan znamená v irském jazyce „malý tuleň“. Přesně ho to vystihuje.

Začnu tím nejpodstatnějším a zároveň nejkrutějším. Synovi je 18 měsíců a pravděpodobně se nedožije svých třetích narozenin. Narodil se s Tay-Sachsovou chorobou, také známou jako GM2 gangliozidóza. Jde o velmi vzácnou dědičnou metabolickou poruchu. Ronan pomalu upadá do vegetativního stádia. Zanedlouho nebude schopen pohybu, bude upoután na lůžko, bude trpět epileptickými záchvaty, ztratí všechny smysly a nakonec zemře. Neexistuje žádný způsob léčby.

Jaké je být rodičem bez jistoty, bez budoucnosti, s vědomím, že své dítě ztrácíte – kousek po kousku, kdy každý ten malý kousek nepředstavitelně bolí?

Deprimující? Rozhodně. Ale ne bez moudrosti, ne bez hlubokého pochopení této lidské zkušenosti, těžce vyhraných lekcích utvářených skrz smutek a beznaděj a také hlubokou nesobeckou láskou pro druhého. Tato láska nás učí jak nebýt pouze matkou či otcem, ale jak se stát dobrou lidskou bytostí.

Rady a tipy jak se stát dobrým rodičem jsou – zcela přirozeně - zaměřeny na budoucnost. Mohu to potvrdit. V těhotenství jsem přečetla všechny časopisy pro nastávající rodiče. Zhltla jsem každou rodičovskou příručku, která mi přišla pod ruku. S manželem jsme hodně přemýšleli o všech tématech, jež se nabízely: budu-li kojit, zlepším mozkovou aktivitu dítěte? Budou hodiny hudby dobré pro rozvoj kognitivních schopností mého dítěte? Pomůže vhodný výběr předškolního zařízení k tomu, aby se dostal na tu správnou univerzitu? ...Vytvořila jsem celý seznam věcí. Plánovala jsem, přemítala jsem a doufala. Budoucnost, budoucnost, budoucnost.

Nikdy jsme nepřemýšleli nad tím, jaké to je být rodiči dítěte, pro nějž není budoucnost. Předporodní test, který jsem absolvovala na Tay-Sachsovu chorobu byl negativní, i když náš genetický poradce si myslel, že takový test nepotřebuji, protože nejsem židovského vyznání. Tay-Sachsova choroba se vyskytuje ve větší míře pouze právě u Židů, především ve větvi Aschenazi. Ale byla jsem tak trochu posedlá a nechala jsem si test udělat. Dvakrát. Oba testy byly negativní.

Všechny naše plány, seznamy, rady a doporučení, které jsem před narozením Ronana přečetla a vymyslela, nemají nyní žádný smysl. Ať pro Ronana uděláme cokoliv, budeme-li kupovat výrobky v bio kvalitě či ne; použijeme-li látkové pleny, anebo jednorázové; budeme-li citlivými a vnímavými rodiči – stejně zemře. Všechny naše plány, které v jednu chvíli tolik znamenaly, najednou neznamenají vůbec nic.


Všichni rodiče chtějí, aby se jejich dítě vyvíjelo. Vše je důležité Přihlašujeme děti do hudebních kroužků, chodíme s nimi plavat... atd., prostě doufáme, že v některé z těchto činností bude naše dítě talentované a vynikne nad ostatními, že bude jedinečné. A potažmo i my, pyšní rodiče. Rodičovství ze své podstaty předpokládá, že dítě přežije své rodiče a - v ideálním případě - bude úspěšné, možná dokonce dosáhne i něčeho výjimečného. Kniha „ Battle Hymn of the Tiger Mother“ (Bojovná hymna tygří matky) od Amy Chuanové je další novou příručkou pro rodiče, kteří doufají, že se jejich dítě vydá výše zmíněnou cestou. Kniha je nabitá a prostoupená myšlenkou, že dobré a cílené investice do vašeho dítěte se vyplatí, přinesou kýžené ovoce a zaručí jim št'astný a bohatý život.

Já jsem budoucnost opustila. A s ní spojené představy o tom, jak Ronan zvládl příjímací test na vysokou na výbornou, nebo jak za mnou spěchá přes celou aulu, aby mi ukázal diplom o úspěšném ukončení studií na Harvardu. Nečekáme na to, až nás Ronan učiní št'astnými. Neočekáváme, že se nám naše investice do něj v budoucnu vrátí. Přestali jsme sledovat grafy, které vymezují jednotlivá období vývoje, v čekárnách dětských lékařů nečteme časopisy určené rodičům. Ronan nám dal nesmírnou volnost. Jsme osvobozeni od očekávání. Žijeme v kouzelném světě, v němž nejsou stanoveny žádné cíle, žádné ceny, vyznamenání, žádné výsledky, které je potřeba sledovat, hodnotit nebo porovnávat.

Náš každodenní život je po většinu času klidný. A v tom klidu je určitá blaženost a štěstí. Mazlení, krmení, spánek – takový byl můj den se synem. Může se dívat na televizi, kdy se mu zachce; může mít puding a tvarohový dort na snídani, oběd i večeři. Jsme velmi liberální domácnost. Zároveň děláme jen to nejlepší pro naše dítě. Dáváme mu pouze čerstvá jídla, čistíme mu zuby, staráme se, aby byl čistý, v teple a odpočinutý a ….. zdravý? Ale tak či tak, o to tu vlastně vůbec nejde. To jediné na čem záleží, je láska. Říkáme mu stále, jak moc ho máme rádi a nevadí nám, že nám nerozumí. Dáváme mu prostor a pobízíme ho, aby dělat věci, které sám svede, ale - na rozdíl od nás - nemá ego ani žádné ambice.

Ronanovi se nebude dařit, nebude úspěšným (v tom významu, v jakém úspěšnost chápe současná společnost). Nikdy nebude ani chodit a nikdy neřekne „ mami“ a já nikdy nebudu „tygří“ mámou.
Mámy a tátové dětí, které trpí nevyléčitelnou nemocí, jsou na úplně jiné vlně. Naše cíle jsou jednoduché a zároveň děsivé - pomáháme našim dětem žít v minimálním nepohodlí a s maximální důstojností, nebudeme naše děti doprovázet na cestě za slibnou a úspěšnou kariérou. My je budeme předčasně doprovázet na jejich poslední cestě. Připravíme se na jejich odchod a potom se pokusíme o nemožné: žít dál, navždy poznamenáni touto strašlivou ztrátou. To vyžaduje jiný druh divokosti. Vyžaduje to nový způsob myšlení, prostě jsme jinými „zvířaty“. My jsme „dračí“ rodiče: divocí, věrní a milující až za hrob. Naše zkušenost nás naučila jak být rodiči současnosti, rodiči tohoto okamžiku. Pro rodičovství samo o sobě (ve své nejčistší podobě), pro lidskost obsaženou samu v sobě, i když si to asi protiřečí s tradičním pojetím toho, jak na tuto věc nahlížíme.

Dračích rodičů se na radu NIKDO neptá. Všichni se nás bojí. Náš smutek lze jen těžko pochopit a je velmi nepříjemný. Jistoty, které většina rodičů má, se nás netýkají a abych pravdu řekla, připadají nám někdy hloupé. Naše příběhy jsou děsivé a sázky jsou neuvěřitelně vysoko. Konverzace typu, který lék na epileptický záchvat je účinnější, nebo jak nakrmit dítě, jež má problémy s polykáním, zní z našich úst stejně jako vulgarity u slavnostního oběda nebo na dětském hřišti. Nebo jako pan Spock náhle ovládaný Al Gorem, my nabízíme nepohodlnou pravdu a prorokujeme zkázu.


Od rodičů se očekává, obzvláště v této zemi, že budou něco jako nadlidi. Že budou vychovávat děti, které budou lepší než všechny ostatní děti. Nechtějí vidět, co vidíme my. Pravdu o jejich dětech i o nich samých: že nic z toho není napořád.


Prošla bych klidně peklem, kdyby to mělo zachránit mého syna. Riskla bych to a vydala bych se bojovat proti celému vojsku pouze s prakem a kamenem v ruce stejně, jako se vydal David proti Goliášovi, pokud by to mělo něčemu pomoci. Ale nepomůže. Můžu křičet z plných plic, jak je tato nemoc nespravedlivá, ale nic nezměním. Co ale můžu udělat? Udělat vše, co bude v mých silách, abych uchránila syna od bolestí a nakonec udělat to nejtěžší – něco, co nemusí - díky Bohu - udělat většina rodičů - milovat syna až do konce jeho života a nechat ho odejít.

Ale dnes je Ronan naživu a jeho dech voní po sladké rýži. Vidím se v jeho zelenkavo-zlatých očích. Jsem jeho odrazem a ne naopak. A tak by to mělo být. Alespoň si to myslím. Náš příběh je příběhem o lásce. A tak jako všechny skutečné příběhy o ryzí lásce i ten náš zahrnuje ztrátu milovaného. Podle mého, rodičovství znamená milovat své dítě dnes. V tuto chvíli. A to je to jediné skutečné, opravdové, co si žádný rodič, nikde na světě, nemůže dovolit promeškat.

Překlad a korekce: Zavadilovci:-)

                                        
Emily Rapp se synem Ronem trpícím Tay-Sachsovou chorobou.

11 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Ten je tak krásný, v té fotce je tolik něhy a bolu..............¨

AndyPan řekl(a)...

Krásný a přitom šílený....není víc co říct

Anonymní řekl(a)...

Drazi Zavadilci,
tak bolestne, tak pravdive....Kez by v tom zivote byly nektere veci nastavene jinak.
Kazdym dnem na Vas myslim a posilam pohlazeni, Lucie

Amelie řekl(a)...

To je nádherné, ten příběh, ta fotka. Ano, tak to může napsat JEN TEN, kdo něčím takovým prochází. Jsem s vámi.

Lenka řekl(a)...

Ano, Amelie to přesně vystihla. Něco takového může napsat jen člověk, který něco podobného zažil. Je to neskutečně bolestné a moc mne mrzí, že je to pravdivé. Kéž by to byla jen fikce a ne holá skutečnost. Takový článek nemá komentáře, jen následující minuty ticha a přemítání. Chtěla jsem poprosit, zda mohu článek publikovat na mém blogu. Chtěla bych, aby si ho přečetlo co nejvíce lidí a pochopili tak nepochopitelné. Vím, že se tím nic nezmění, ale mám potřebu někomu dalšímu sdělit, jak krutý a nemilosrdný je život. Děkuji za překlad. Držte se. Moc pozdravujeme.

Anonymní řekl(a)...

Úžasné, dokázalo to asi vystihnout snad i vaše pocity a pohled na svět :-( A já si myslela, že na tom nikdo nemůže být hůř než vy. Kdyby jen to poselství tohoto svědectví velké lásky a smyslu života na tomto světě mohlo promluvit i k rodičům zdravých a "úspěšných" dětí
Modlím se za vás..
Martina

Dana řekl(a)...

Bože, co k tomuhle jen říct? Ano, tohle je pravá čistá bezpodmínečná láska. Kdo to dokáže? Hloubka tohoto textu je taková, že dna nevidět. Ale to jsou i texty na vašem blogu, Moni. Jak bych vám ze srdce přála jiný osud...

Monika Zavadilová řekl(a)...

Leni, samozřejmě můžeš. Pozdravuj tu svou princeznu a malého indiána:-)

Anonymní řekl(a)...

Vlastně ani nevím, co napsat.Přitom se mi hlavou honí miliony věcí.Článek je krásný,díky jemu se budu na spoustu věcí dívat jinak .díky.Mám děti zdravé.Miluji je a úplně cítím, jak musí matka milovat tohoto nádherného chlapečka.A musí být úžasně silná.Už jen, že napsala, co napsala.Je úžasná a silná, stejně jako Vy, Moniko.Vaše děti jsou taky nádherné,obě, Kubíček i Sárinka.Děkuji za čtení, které otvírá oči...

MíšaZ.

Kopretina řekl(a)...

Moni, díky za tento článek...v té fotce je to všechno vyjádřené, v tom pohledu mámy... myslím na vás J.

Peťka řekl(a)...

Jak neuvěřitelně smutno mi je, když jedna z dračích matek, Wlčice, včera přišla o dceru.
Všem Vám hodně síly!