Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 20. prosince 2012

středa 12. prosince 2012

Zrnkakalendáře 2013


Všechny zdravím se zasněženého Brněnska. Omlouvám se za velkou pauzu. Na srdci toho mám hodně, ale času málu...Napíši více, až se u nás uklidní situace - Sárinka je stále velmi slabá, zotavuje se z těžkého, horečnatého onemocnění, při nemž upadala až do stavů apatie. Pravou příčinu přesně neznáme...Ale CRP dosahovalo nejvyšších naměřitelných hodnot.

Pokud nemáte ještě dárek pro blízké, mám pro Vás tip :-) Viz:
 http://www.baby-cafe.cz/modules.php?name=News&file=article&sid=112131

Z kalendáře č. 3 (stolní kalendář) se na Vás bude usmívat i Sárinka a Kubík:-)

Přeji Vám klidný předvánoční čas !

pondělí 5. listopadu 2012

Sedm let

6.11.2005, krátce po první hodině ranní, se nám narodila naše krásná princezna Sárinka. ...Vzpomínky jsou tak živé, jako by se to stalo včera...Nemohu uvěřit, že už máme doma sedmiletou dceru. ...Chtěli jsme jí ukázat svět a všechno ji naučit. Všechno je jinak. Ona učí nás vážit si každého jejího úsměvu, každého slova, které ještě dokáže vyslovit, každého dne, kdy je st'astná, spokojená, bez bolestí. Naučila nás milovat ji bezmezně.

Máme Tě moc rádi, Sárinko. 
Táta, máma, Kubík, Aninka.

Videjko pro Tebe.


pondělí 24. září 2012

Nové začátky aneb Ohlédnutí za létem

Prázdninové měsíce nám uplynuly neskutečně rychle. Nesly se v duchu všemožných návštěv - těch příjemných, kdy se k nám sjížděli přátelé a rodiny, aby pobyli s dětmi a pochovali si Aničku (děkujeme ještě jednou za Váš čas!!!), ale i těch méně příjemných - návštěv u lékařů.

S tetou Katkou a bratrancem Davídkem.
 
 



Návštěva z Hostivice (s Adámkem si dřív Sárinka často hrávala) a z mého rodného Slovácka - ve švagrově náručí se Anince též dobře spalo. Přes den totiž Anička razí heslo: "Chovat, chovat, chovat a hlavně nepokládat" :-)

Všechna neakutní, kontrolní vyšetření dětí jsem odkládala na léto kvůli těhotenství. A tak během července a srpna děti prošly ordinací neurologa, psycholožky, ortopeda, rehabilitační lékařky, ORL lékařky a Sárinka navíc několikrát navštívila ortoprotetiku, kde jí na míru vyráběli ortézky na obě nohy - o tom více v samostatném příspěvku.

O zprávách z psychologického a neurologického vyšetření jsem již psala 31.7. Mentální úroveň obou dětí je zařazena do kategorie těžký defekt, EEG vyšetření prokázalo u Kubíka rozvíjející se epilepsii. Naštěstí léky, které 2x denně užívá - Lamictal 25mg - toleruje dobře, žádné viditelné nežádoucí účinky (např. vyrážku) jsme nezaznamenali ( jestli Kubíka z léků bolí hlava, oči nebo v krku ...tak to opravdu nevím...snad ne, myslím, že by byl rozmrzelý).

Nepříznivou zprávu Kubíček dostal bohužel i u ORL lékařky - nemoc mu postupně způsobuje změnu epiglotis (hrtanové příklopky). Má ji zarudlou a ztluštělou.

Tento nález mu zatím vůbec nevadí a v ničem jej neomezuje, ale dobrý není. Každá lékařská zpráva, kterou dostáváme z pražského ÚDMP končí tučně vytištěným varováním v tomto znění: zvýšené riziko anestezie u pacientů s MPS - obtížná intubace, prosáknutí a zúžení dýchacích cest, změněné anatomické poměry - prodloužená epiglotis v kontaktu s měkkým patrem, instabilita C páteře - nutná opatrnost při záklonu hlavy.

Bylo-li by u Kubíka potřeba provést intubaci (z jakéhokoli důvodu), už by to pro něj znamenalo riziko.

Abych těch horších zpráv nebylo málo ...Sárinka dostala špatné "vysvědčení" na ortopedii - narozdíl od Kubíka. Jeho neustálé hopsání a kutálení se po rehabilitačních míčích má nesporné výsledky. Dobře pro něj. Ale zpět k Sárince - při chůzi přenáší váhu těla na vnější stranu chodidel a k tomu stáčí špičky k sobě. To vše se samozřejmě odráží na celkovém držení těla. Kromě rhb péče jí pan primář Dětské nemocnice předepsal vyhotovení IPOS derotačních dlah na obě nožky, které by měly "vytláčet" Sárinčina chodidla opačným směrem - tedy špičky od sebe.

Všechny tyto zprávy od lékařů jsem postupně "strávila", ale věřte, do smíchu mi nebylo. Mám silný dojem, že doba, kdy nemoc dětem způsobovala "jen" mentální újmu se pomaličku blíží ke konci a začínáme se dostávat do další "etapy", v níž se nemoc bude stále častěji projevovat (a vlastně už projevuje) konkrétními zdravotními problémy. Takový nový začátek pro Sárinku a Kubíka.

Jinak děti prožily prázdniny klidně, doma. Spoustu času trávily venku, na procházkách s námi nebo asistentkami, na trampolíně, Sárinka občas i v zahradním domečku (kde si dřív s Kubíčkem často "hrávali").

Párkrát jsme děti vzali na kratičký výlet (spíš bych to nazvala vyjížd'kou), ale zjišt'ujeme, že taková akce už je pro nás dost fyzicky náročná a podobá se menšímu brannému cvičení. Je potřeba nabalit batoh se vším nejdůležitějším, nachystat děti, dostat je do autosedaček, naskládat zdravotní kočáry do auta, v případě, že jim chceme vyjížd'ku ozvláštnit jízdou na kole, nachystat kolo se speciální spojkou, donést ze sklepa podvozek, vzít sedačku ze Sárinčina polohovacího zařízení Kimba, ve kterém sedává v kuchyni při jídle ...Při jízdě je potřeba děti bavit ...Na místě určení musíme připevnit sedačku na podvozek, takto sestavenou tříkolku napojit na kolo, vyskládat děti, při tom všem neustále něco zpívat Sárince, poté  Martin jedno dítě vozí na kole, se druhým jezdím já v kočárku (s Aninkou "zavěšenou" na břiše), po chvíli se děti vystřídají a po cca 30 minutách už se Sárince na výletě přestává líbit a jede se domů ...Tzn. opět dostat děti do autosedaček, rozmontovat tříkolku, kočár, kolo, podvozek a sedačku naskládat do auta, doma vše vyskládat, uložit na místo.... No, po několika takových akcích jsme nabyli dojmu, že kvůli 30ti minutám stráveným někde jinde, jde o značné plýtvání naší energií. Navíc když vidíme, jak se na vyjížd'ce Kubík tváří otráveně a nemůže se dočkat, až jej dovezeme zpět domů...

Na kolové vyjížd'ce - nejdřív se veze Sárinka, poté Kubík.

O prázdninách asistenční služba nefungovala v takovém rozsahu, jak bychom si přáli, a tak se stávalo, že přicházela dopoledne jen jedna asistentka. Jednoho krásného slunečného dne jsme využili takové situace k tomu, že jsme se vydali na výlet jen ve čtyřech - bez Sárinky. Tak klidné a pohodové chvíle jsme už dlouho neazažili. Dokonce jsme si s Martinem mohli popovídat, objednat rychlý oběd a najíst se!, aniž bychom museli neustále něco recitovat a být v neustálém napětí, kdy vypukne nějaké kňourání či pláč.

Foto z výše popisovaného dopoledne. Martin nám mimo jiné ukázal místo, kam jezdil na letní tábor, když byl v Sárinčině věku :-)

A na závěr je potřeba zmínit ještě jednu významnou událost - Aninčiny křtiny. Proběhly v předposlední srpnový týden. Výběr data jsme nechali na kmotrovi. Aniž by tušil, vybral den výročí naší svatby:-)




Křtiny - nový, symbolický začátek pro Anušku (věk - 7 týdnů)


Pokřtění proběhlo v krásném kostele na známém poutním místě pouhých 6km od našeho domova, kam s dětmi občas jezdíme na procházky. Vládně tam naprosto božský klid a jsou tam krásné výhledy na zalesněné kopce. Sárinka s Kubíkem okolí kostela znají, a to byl jeden z důvodů, proč jsme vybrali právě toto místo. (Docela nás překvapil fakt, že k tomu, abychom pokřtili dítě v jiné farnosti, než ke které místem bydliště "patří", je potřeba svolení, podpisy, razítko...?) 

I čas křtin jsme zvolili s ohledem na potřeby dětí - obřad se konal ve všední den (kvůli možnosti využít asistenční služby) v 10:00, kdy jsou obě děti relativně nejspokojenější. Sárinka i Kubík si vysloužili velikánskou pochvalu - oba byli při obřadu neuvěřitelně hodní. Kubík se sice nudil, ale vydržel sedět v kočárku a listoval kapesní mapou Brna :-) (Zapomněla jsem přibalit jejich knížky a mapa Brna byla jediná věc, kterou jsme v autě našli:-) Sárinka se rozhlížela po kostele a stále dokola opakovala: "Kostel, kostel, kostel.....". Prostě byli úžasní.




Tolik k našim prázdninovým aktivitám. Záznam ze zářijového měsíce se již chystá:-)

pondělí 17. září 2012

16.9. - Kubíčkovy páté narozeniny



Kubíčku,
již čtvrtým rokem si pro Tebe a Tobě nepřejeme nic jiného, než aby se stal zázrak a Ty ses uzdravil. Mimo to Ti k letošním narozeninám přejeme, abys byl stále tak spokojené a št'astné dítko, jakým jsi doposud, abys s nemocí bojoval statečně, jako doposud a abys i nadále vždy zavýskal radostí, když se vracíš z procházky a vidíš náš dům. Víme tak, že je Ti s námi dobře a máš nás rád. My Tě máme taky moc rádi. Jsi ten nejhodnější syn, jakého jsme si mohli přát a nejtrpělivější bráška, jakého si mohly přát Sárinka s Anuškou.
Mamka a tat'ka.

Videjko a velká pusa pro Tebe.

pondělí 10. září 2012

Vzkaz od dětí

" Než se máma dostane k napsání příspěvku, jak jsme prožili léto, posíláme pár fotek, abyste viděli, že jsme v pořádku a máme se fajn. Moc Vás všechny zdravíme. Sárinka, Kubík, Anuška :-))) "










































                                 Autor: báječná Jana Sít'a Slováčková - jak jinak....:-)

úterý 31. července 2012

O našem žití, o princezně na hrášku, andílkovi, malé hvězdičce a lékařských zprávách

Všechny děti jsou momentálně klidné - bud' spící nebo v péči Martina, tak mlsám ještě téměř horký jablečný crisp, který se mi za Aniččiny asistence podařilo upéct a píši dlouho slibovaný příspěvek o tom, jak se máme. (Psáno včera odpoledne.)

Pokud bych chtěla být velmi stručná, tak bych napsala, že se máme fajn.

S Martinem jsme celé dny v jednom kole, které se točí kolem dětí a domácnosti, občas si připadáme jako roboti naprogramovaní na výměnu plínek, na převlíkání, na oblíkání, na krmení, na utírání, na stírání, na uklízení, na vysávání, na uspávání, na uklidňování, na tlačení kočárků...., ale máme se opravdu fajn - jsme zdraví, děti jsou spokojené, těšíme se z teplých dnů.

Představte si domácnost, kterou tvoří táta, máma, sedm ročních dětí a jedno novorozeně a získáte tak akorátní představu o tom, jak vypadají naše dny a naše domácnost :--) ...Sedm ročních ( v některých oblastech ještě mladších) dětí? Ani v nejmenším nepřeháním -  Sárinka svými potřebami "pokrývá" potřeby minimálně pěti zdravých ročních dětí (které ovšem neváží 10kg, ale 30kg) a  Kubík "vydá" za další dvě (20ti kilové) jednoletá dítka.

Sárinka stále zůstává "středobodem" naší domácnosti, princeznou na hrášku, podle níž se odvíjí kvalita a nálada našich dnů. Je krásná, stále má ráda kontakt s lidmi, potřebuje být téměř nepřetržitě něčím bavena, aby se nenudila a neplakala, ráda poslouchá písničky a říkanky, občas se přidá a zpívá s námi, miluje, když jí Martin hraje na kytaru, zpívá a zcela spontánně vymýšlí nová slova na známé melodie, stále něco povídá a vykřikuje (již víceméně nesrozumitelně), je hlučná a bud' ukňouraná a protivná, nebo úžasně sladká a usměvavá (nic mezi tím),.....

Občas nás překvapí svou reakcí - např. před několika dny uviděla v TV tenisovou hru, začala se smát a řekla: " I like tennis." :-) Včera začala stále dokola opakovat: "Do plínky, do plínka, do plínky....." A po chvíli se vykakala:-) Asi si vzpomněla na má slova - když měním pleny jí nebo Kubíkovi, tak svou činnost komentuji slovy: "Sárinka se vykakala do plínky." (S dětmi si moc nepopovídám, a tak alespoň komentováním všech činností se snažím o navození nějakého "dialogu")
S drakem, kterého Sárince Martin před pár dny vyrobil - využil jejího momentálního zájmu o draka - uviděla ho v jakémsi časopise ...vždy se jí draci líbili:-)

Kubíček je i nadále náš andílek, nejtišší a nejklidnější člen naší domácnosti. První tři týdny Aniččina života mu jeho malá sestřička zdatně konkurovala, nyní již opět tvrzení o nejtišším členu domácnosti platí beze zbytku:-) Za poslední měsíce hodně vyrost, zesílel a "zklukovatěl", má neuvěřitelný apetit.

Minulé úterý jsme ovšem dostali na půlroční kontrole na neurologii znepokojující zprávu - EEG záznam poprvé prokázal patologii - rozvíjí se mu epilepsie. Epilepsie je jedním z častých přidružených projevů Sanfilippo syndromu. Věděla jsem, že tuto zprávu mohu obdžet kdykoli, měla jsem tři roky na to, abych se na ni připravila, přesto mě dostala. ...Asi jsem nebyla připravená dost dobře...Otázkou je, zda je vůbec možné se na takové zprávy předpřipravit...

Tak nám nezbývá než doufat, že léky, které bude užívat (Lamictal 25) zabrání záchvatům a nebudou způsobovat nežádoucí vedlejší reakce...

Minulý týden ve středu, v den Kubíčkova svátku, jsme si odnášeli z ambulance dětské psycholožky další špatnou zprávu - jeho mentální úroveň dosáhla těžkého stupně MR....Stejný závěr zněl i pro Sárinku...Když píši tyto řádky, tečou mi slzy....Ale snažím se utěšovat tím, že MR je nebolí a vůbec jim nevadí, bolí jen nás, rodiče.
S dědečkem na zahradě. (O víkendu u nás pobyli mí rodiče, a tak jsme využili jejich přítomnosti a udělali dětem na zahradě táborák. Sárinka byla nadšená, Kubík se - jako obvykle - spíš nudil:-)

 Anna Monika, naše malá hvězdička roste, baští dobře, spává někdy dobře, někdy hůře, občas ji trápí bolest bříška, když bdí, chce se chovat, je mazlivá, klidná, ráda se koupe, ráda poslouchá (a čím dám více už i zvědavě pozorozuje) cvrkot v naší domácnosti...Prostě si žije normálním novorozeneckým životem  - tedy do neděle novorozeneckým, od neděle již kojeneckým životem:-)...Vždyt' za dva dny jí bude celý měsíc:-) Rozhodně se kolem ní "netočí" celý "svět" (ale tak už to u vícerozených bývá), naopak - úplně přirozeně se stala součástí našich životů  a její režim dne se víceméně odvíjí od režimu dne Sárinky a Kubíska (procházky, návštěvy lékařů....).

Sarinka ani Kubík si její přítomnosti nevšímají a nijak je její příchod na svět neovlivnil. Občas po ní "hodí" okem, ale bez projevu jakéhokoli zájmu....Nic jiného jsme ani nečekali, ale to víte....Sem tam to zabolí....Když si představím, o co všechno přichází....Aninka, ale i Sáruška a Kubík... Konec konců - i my...

Pokud Anička bdí, snažím se s ní být v přítomnosti obou dět, jak nejvíce je to možné (mimo dopoledne, kdy jsou s dětmi asistentky a my máme čas vyhrazený jen pro sebe), aby si zvykala na jejich projevy a hluk. Ovšem že ji NIKDY nenechávám bez dohledu, mohly by jí snadno neúmyslně
ublížit. Většinou Aničku chováme (to pak Sárinku a Kubíka zajímají její ponožky nebo botičky a stahují je z nožiček :-), nebo ji mám uvázanou v šátku, abych měla volné ruce pro Sárinku a Kubíka. Když malinkou potřebuji nakrmit, sedím na Kubíkově posteli - mám tak děti pod dohledem, ale Sárinka se za mnou nedostane. Kubík sice ano, ale jedno valící se tornádo ještě dokážu jednou rukou zvládnout a Aninku ochránit, na dvě tornáda už v takové chvíli nemám "kapacitu"....Stát se takhle chobotnicí, to by se někdy hodilo ..:-))

 Nedávno mně napsala jedna maminka čtyř dětí (z nichž dvě trpí Bealsovým syndromem), že nám přeje, aby se nám stala "velkým světlem do velké životní tmy." A já upřesňuji:...do velké životní tmy, která nás teprve čeká....Vím, že tomu tak bude. Aničku také proto často nazýváme naší malou hvězdičkou.

pondělí 16. července 2012

Jak jde čas

...tak ještě jednou stejné fotky a tentokrát s komentářem :-) Zdá se, že včera večer jsem již byla poněkud unavená:-)

V sobotu nás poctil návštěvou maličký Jakoubek se svými rodiči. S jeho maminkou jsme naše těhotenství prožívaly spolu a vzhledem k tomu, že jsme si pro narození dětí vybraly stejnou porodnici, dělaly jsme si občas legraci, že se tam možná jednou potkáme.
A tak se také stalo:-)) Kubíček se narodil 4 dny po termínu porodu, Aninka 7 dní před TP, a tak jsou ty naše miminka prakticky stejně staré - s rozdílem pouhých tří dnů:-) 

Naše malá zářivá hvězdička u táty obklopená svými sourozenci.
Nevěřila bych, kolik lásky, klidu a radosti může do domu vnést jeden maličký, spokojený a tichý uzlíček.
V den následující jsme se zase vydali navštívit praprarodiče dětí, resp. Martinova děděčka (který se vrátil z delšího nemocničního pobytu) a jeho babičku. 
Aby měl Martin možnost si s prarodiči chvíli v klidu popovídat a ukázat jim Aninku, přijela i tchýně a vyrazili jsme se Sárinkou a Kubíkem na procházku.
Na zápraží. ...Snaha ustálit dvě sanfilippo děti za účelem udělat generační foto:-))
At' děláme, co děláme....:-)
Až vidina ochutnávky prababiččina upečeného perníku "přikovala" děti na okamžik k lavečce.
Babička se svým v pořadí již šestým (oprava z 18.7....osmým:-))) pravnoučetem.

úterý 10. července 2012

Poděkování

Děkujeme všem za krásné a srdečné komentáře a všechna blahopřání směrované naší Anince.
Nepochybujeme o tom, že bude zdravá, že prožije št'astný a požehnaný život a že bude zahrnuta spoustou lásky.
 
 
Někteří z Vás si také všimli Aninčina data (1.7.) a času narození (17:11) :-) Nikdy jsem se o symboly a symboliku nezajímala, ale i já uznávám, že ta čísla jsou přinejmenším zajímavá.

 A že je nedělňátkem, čili dítkem svátečním? Tak to není žádné překvapení, to je v naší rodině tradice - všechny naše děti se narodily v neděli. I termín porodu jsem měla vypočítaný na neděli :-)
 Zdraví Vás št'astná máma se všemi svými nedělňátky. A ještě jednou děkuje za všechny zaslané komentáře, zprávy, smsky a blahopřání.



čtvrtek 5. července 2012

Vítej mezi námi

V neděli, 1.7. 2012 

 v 17.11 h, jsme se stali přeštastnými a pyšnými rodiči malého zázraku  jménem 

Anna Monika
3300g, 49 cm

 První tátovo objetí..
 ...následované máminým.
 Sárinka před šesti lety nebo Anička den po porodu...? Jako by si "z oka vypadly" :-)
Rtut' teploměru se drží stále tak vysoko, že košilka a plínečka byly naprosto dostačující.
 Navýsost spokojené miminko.
  I Kubíček se přijel podívat na svou malinkou sestřičku.

Z dnešního dopoledne -  hurá domů :-))

Vítej mezi námi Aničko!!!

čtvrtek 28. června 2012

V očekávání

Ani já tomu nemohu uvěřit, že už nejsem v porodnici...Ale po dnešní kontrole mě paní doktorka ujistila, že ta chvíle může nastat opravdu kdykoliv...Mimi je v pořádku a nachystané spatřit světlo světa:-)
 Na žádost některých z Vás přikládám několik fotek z posledních dvou dnů...Zjistilala jsem,že jsem doposud žádné fotky s bříškem prakticky neměla...Naštěstí mimi počkalo:-)
 První dvě fotky jsou ze včerejšího pobytu na zahradě a v zahradním domečku. Z tuctu fotek se mi nepodařilo vybrat lepší...Udržet dva Sanfilípky na jednom místě ...nehýbající se...Věc opravdu nemožná :-)
 No, na to, že na mně těhotenství až do 6.měsíce nebylo patrné, jsem se v posledním trimestru pěkně pospravovala:-)
 Čteme, povídáme, ale vše v bezpečné vzdálenosti od mého citlivého břicha:-)
Tuli, tuli s miminkem - dokud je to možné...